El próximo viernes 20 de diciembre se celebrará el «IX Mercadillo Navideño Juvenil». El Consejo de la Juventud (CJCE) recaudará fondos en su stand para la investigación de la osteogénesis imperfecta, más conocida como enfermedad de los huesos de cristal
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La osteogénesis imperfecta es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer. Se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.
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Como mínimo en Ceuta hay tres personas con osteogénesis imperfecta
Pese a no contar con datos oficiales, se conoce que en Ceuta hay al menos tres personas con osteogénesis imperfecta. Actualmente, se está investigando un posible tratamiento para la enfermedad. Este no curaría pero sí paliaría los efectos provocados por la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de las personas que la padecen y la de sus familias. Los costes de la investigación son altos y la Fundación AHUCE no puede asumir todos los costes de la investigación.
Cómo se puede colaborar con la osteogénesis imperfecta
Para poder recaudar más fondos, desde el CJCE piden a la ciudadanía y a empresas aportaciones materiales para realizar sorteos durante el mercadillo. Los puntos de recogida de material son: la Casa de la Juventud y la sede de Comisiones Obreras de Ceuta.
También se puede colaborar económicamente con la Fundación AHUCE a través del número de cuenta ES52 2100 5518 7321 0013 0228.
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