¿Se encuentran ustedes ansiosos? ¿Notan que estar encerrados y la psicosis que genera el estado de alarma comienzan a pasarles factura? No se preocupen. Es algo normal. Esta situación de aislamiento es nueva para todas y, en especial, para las personas que están diagnosticadas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) también.
¿Se imaginan que de la noche a la mañana su mundo cambiase por completo y que la única explicación al respecto se la diesen en un idioma que usted no habla o en su propio idioma pero usando una terminología que no es capaz de comprender del todo? Una situación similar están atravesando varios/as niños/as que tienen un diagnóstico TEA en nuestra ciudad.
Para las personas con este diagnóstico, la rutina es un aspecto fundamental que contribuye a la autorregulación del individuo. Una rutina que, en muchos casos, se ha venido entrenando durante toda la vida y que ahora, a consecuencia de la crisis sanitaria que ha provocado el coronavirus, se ha visto totalmente interrumpida. Esto puede derivar en muchos casos en un «retroceso» conductual que haga reverdecer comportamientos y situaciones que habían sido superadas -gracias, precisamente, a estas pautas que se practicaban diariamente-. Este retroceso y sus consecuencias variarán en función de cada niño/a ya que no existen dos casos idénticos de TEA, pero pueden ir desde el aumento del estado de nerviosismo hasta la autolesión.
Cuanto más dure el aislamiento por el coronavirus, probablemente, será peor
Según nos explica Rogervan Rubattino, psicólogo del equipo directivo de ACINTEA, cuanto más se prolongue en el tiempo esta situación peor será, psicológicamente, para la sociedad y en especial para las personas con un diagnóstico TEA. Sin embargo, en el caso de la persona que sí tenga este diagnóstico la situación se puede agravar. Además de la desregulación que provocará el haber roto de forma abrupta con la rutina diaria, la incertidumbre de no saber cuándo volveremos a la «normalidad» es un factor que imposibilita establecer pautas y calendarizar una nueva rutina a la que adaptarse en muchos casos. Esta incertidumbre también dificulta la tarea de explicar al niño o la niña la situación que vivimos, por qué hay quedarse en casa y hasta cuándo hay que hacerlo. Dicho de otro modo, no tener una pauta temporal concreta o un objetivo final de afrontamiento a esta situación dificulta la planificación a padres y madres.
Otro hecho significativo que destaca Rubattino es que estos/as niños/as han dejado de encontrarse con muchas personas que formaban parte de sus vidas. Algunas de ellas pueden ser personas muy cercanas como los abuelos y las abuelas. Hay personas diagnosticadas con TEA que tienen la suficiente capacidad de abstracción para entender que esta situación no durará eternamente, pero hay otras que asimilarán esta separación como definitiva y pasarán por el duelo correspondiente (como cualquiera que pierde a un ser querido).
Por otra parte, en caso de conseguir establecer una nueva rutina en casa y que el/la niño/a se adapte a ella, cuando llegase el momento de volver a normalidad nos enfrentaríamos, posiblemente, en algunos casos, a una nueva ruptura con la rutina recién adquirida. Si bien, en este caso, Rubattino nos asegura que la adaptación sería más fácil porque sería volver a situaciones que el/la niño/a ya conoce y ha vivido con anterioridad, con figuras de refenrencia como maestros/as y terapeutas.
Salir a la calle, sí, pero cuidado con la «policía de balcón»
Aunque a los padres y madres de niños/as con TEA se les permite salir a la calle con sus menores para rebajar la ansiedad y el estrés que genera el confinamiento, hay mucha desinformación al respecto. Por ejemplo, durante los primeros días de encierro obligatorio, una mujer de Ceuta fue multada por la Policía por estar en la calle con su hijo -diagnosticado con TEA- sin justificación aparente.
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En otras ciudades de España, hay progenitores que han narrado escenas desagradables cuando han salido con sus pequeños a jugar a un parque o a dar un paseo y se han tenido que enfrentar a los reproches de vecinos y vecinas que vigilan con celo desde sus balcones y ventanas que nadie infrinja el aislamiento. En este sentido, algunas ciudades proponen que cuando estás personas salgan con sus hijos/as a la calle, lleven algún tipo de distintivo que permita identificarlos fácilmente. Almería, por ejemplo, insta a salir con un paraguas azul y otras ciudades se decantan por hacerlo con pañuelo azul a la vista.
Igualmente, podríamos hacer todas un ejercicio de empatía y no pensar que toda persona que vemos en la calle está rompiendo egoísta y deliberadamente con él aislamiento obligatorio.
Padres y madres, por favor, mantengan la calma
Pero como hemos tratado de reseñar desde un principio, esta situación excepcional nos está afectando a todas. Por eso, Rubattino recuerda a padres y madres de personas con diagnóstico TEA que no deben perder la calma y que tienen que hacer todo lo posible por seguir siendo un miembro de referencia válido para los menores. De hecho, esto es aplicable a cualquier persona que esté pasando el aislamiento junto a sus hijos/as. Los más pequeños de la casa perciben nuestros cambios de humor, nuestro nerviosismo, nuestro miedo… Es más, no solo es que perciban nuestro malestar, sino que se contagian de él. Es por ello que, por el bien de la salud mental de los/as niños/as que se encuentran confinados, debemos centrarnos en transmitir una imagen de serenidad.
No en vano, entidades como el Colegio Oficial de Psicología de Ceuta o la propia ACINTEA están recopilando consejos, guías prácticas, pautas y demás herramientas para gestionar esta situación excepcional. En la web de la asociación podemos encontrar una cantidad considerables de materiales que podemos emplear con nuestros/as menores, pero también con nosotras mismas e incluso con personas mayores.
El mundo no se ha parado, aunque lo parezca
En opinión del miembro del equipo directivo de ACINTEA, es fundamental que aunque permanezcamos aislados en casa, poco a poco, recuperemos la «normalidad social«. Es decir, las dos primeras semanas parecíamos estar atravesando una especie «shock« o conmoción colectiva en la que solo importaba la pandemia. Conforme esta situación se normalice con el paso de los días, es importante que, en la medida de lo posible, retomemos nuestra vida. El mundo no se ha parado, aunque parezca lo contrario.
En este sentido, ACINTEA está barajando realizar una campaña desde balcones y ventanas el dos de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Todavía no nos han desvelado en qué consistirá la campaña en cuestión, aunque sí podemos adelantar que el color azul estará presente. Se trata de un intento de la asociación por invitar a la sociedad a retomar esa normalidad colectiva que hemos aparcado para centrarnos en la crisis del COVID-19. Si el mundo recupera su rutina, puede que los/as niños/as con TEA lo tengan más fácil para hacer lo propio.
ACINTEA concibe el autismo desde una perspectiva global
Además, ACINTEA invita a toda la ciudadanía que esté interesada a unirse a la videoconferencia por Skype este viernes -el usuario es ACINTEA2020-. La asociación entiende que el TEA no se debe enfocar como un elemento aislado de la sociedad o del entorno, sino que hay que analizarlo en conjunto, con una visión global. Por ello, no cree en las reestricciones de accesos a sus contenidos, charlas y debates, así como tampoco cree en la lucha atomizada del asociacionismo.
De hecho, ACINTEA pretendía celebrar el pasado día 19 de marzo unas «Jornadas Interasociaciones» en la que ya habían confirmado su participación PROI; TDAH Ceuta; la Universidad de Granada; el área de mediación comunicativa del IES Abyla; la Asociación de Estudiantes de Educación Social de Ceuta; y la FAMPA de Ceuta. Le idea era tejer redes y construir puentes entre los colectivos asociados para establecer sistemas de colaboración y cooperación que permitan alcanzar cotas mayores que las que cada asociación aspira a cubrir de forma individualizada.
