El Colegio Oficial de la Psicología de Ceuta, desea expresar su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. Nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) a una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
Ponemos de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes, investigación, transformación social y servicios:
✓ Investigación: Posicionamos la necesidad de que todos los esfuerzos que se han implicado en la Covid-19 para conseguir una respuesta, se posicionen en enfermedades raras, ya que solo el 20% de ellas están siendo investigadas.
✓ Transformación Social: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se puso en marcha soluciones como la telemedicina o tratamiento domiciliario.
✓ Servicios: Frente a la paralización de las terapias, la primera respuesta y más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia.
Desde el 2005, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, realiza diferentes actividades en las que participan profesionales experimentados en Enfermedades Raras y representantes de Asociaciones de pacientes. Su objetivo principal es fomentar el encuentro e intercambiar conocimientos y contribuir a la difusión social de nuestro papel como psicólogos y psicólogas creando, apoyando o colaborando con programas de sensibilización, estudio, formación e intervención psicológica en estas enfermedades.
Durante este año 2023, el Colegio Oficial de la Psicología de Ceuta, muestra su especial sensibilización con la Piel de Mariposa. La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel (ausencia de “pegamento”).
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
La Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para
tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal, carcinomas, entre otras.
La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa también puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, desolación y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima. Respecto a las necesidades sanitarias no cubiertas se reclama la importancia de enfermería a domicilio, fisioterapia, odontología, atención temprana y diagnóstico prenatal.
El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el miedo, la ansiedad y el desamparo causados por el impacto de la enfermedad. Pedimos que la Administración Central y las CC.AA. garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida a las personas con Piel de Mariposa y familiares, desde el momento del nacimiento.
La Piel de Mariposa no tiene cura. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor todos los días de su vida y la enfermedad está descrita como una de las más “crueles” que existen.
Solicitamos que la Administración Central dedique fondos a la investigación de la Piel de Mariposa en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente, así como la equiparación burocrática de la EMA ( Agencia Europea del Medicamento), con su homólogo estadounidense (FDA), donde actualmente consta con una diferencia temporal de seis meses en el caso de aprobación de nuevas terapias y medicamentos, con el objetivo de una mejora generalizada e igualitaria de las enfermedades incurable.
