Este es uno de los datos recogidos en el estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’, que se ha presentado hoy y cuyo resumen está disponible ya online
La EM es una enfermedad crónica que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central y se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.
El estudio “AprEMde” tiene como objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España. Fernando Caballero, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, asegura que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria concertada por expertos de la Sociedad Española de Neurología y de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid«. Gracias a esta investigación, desarrollada por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales con una muestra representativa de 490 personas con EM de todas las provincias del país, no solo se ha obtenido una fotografía actual de la situación de las personas afectadas por la esclerosis múltiple. “El estudio proporciona también información de un especial valor al permitir comparar sus resultados con los de una encuesta previa que se hizo en el año 2007, mostrando cómo ha evolucionado la atención a este trastorno desde la perspectiva de los propios pacientes y sus expectativas durante la última década”, explica el Dr. Caballero.
Jesús Celada, director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y director del Real Patronato sobre Discapacidad, sostiene que “en el terreno de la discapacidad, aún queda mucho camino por recorrer y debemos hacerlo con la participación conjunta de las administraciones públicas y las universidades, el sector privado y las entidades sociales. Estoy convencido de que esta publicación será un paso más hacia la normalización de la vida de las personas con EM y demuestra que solo caminando juntos construiremos una sociedad más solidaria, más diversa y, en definitiva, más fuerte ante cualquier adversidad”.
“AprEMde” está articulado en torno a diferentes bloques temáticos, según los siete principios para mejorar la calidad de vida establecidos por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, según sus siglas en inglés). Los avances legislativos y sociales, los progresos en el cuidado asistencial gracias a la llegada de nuevos fármacos, la mayor coordinación entre los profesionales sanitarios y las mejoras en la relación de éstos con los pacientes son algunos de los factores que han influido en uno de los datos más llamativos del estudio: el 42 por ciento de las personas encuestadas afirma que se siente satisfecha o muy satisfecha con su calidad de vida, en comparación con el 32 por ciento que se encontraba en esta situación en el año 2007. Otro dato positivo es que la mitad (50 por ciento) de las personas con EM afirma que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida, un porcentaje muy superior al que tenía esta misma percepción en la anterior encuesta (29 por ciento).
Esclerosis múltiple y empleo
Sin embargo, el estudio revela también claras áreas de mejora, como el empleo. Así, el 33,1 por ciento de las personas con EM encuestadas afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple. Esta cifra pone de manifiesto la necesidad de continuar trabajando en beneficio de la integración laboral de los pacientes y, al mismo tiempo, representa un dato alentador si se considera el escenario anterior, ya que en el año 2007 se hallaba en esta situación el 64 por ciento de los pacientes.
Este cambio de vida tiene consecuencias en la economía del paciente -el 22 por ciento asegura que ha pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico de la esclerosis múltiple- y también en su salud psicológica -el 77 por ciento reconoce que dejar de trabajar impacta en su autoestima-. Por otro lado, el 74 por ciento confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral, una cifra que preocupa porque supera el 63 por ciento registrado hace ya 10 años.
“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con EM”, asegura Pedro Carrascal, director de EME.
Aprecian una atención sanitaria más eficaz
El estudio también recoge la voz de los pacientes en cuanto a la atención sanitaria que reciben: actualmente, el 61 por ciento cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida (el 41 por ciento en 2007).
En este sentido, actualmente las personas con esclerosis múltiple se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico (pasando del 45 al 74 por ciento desde el año 2007) y en relación a cómo mejorar su calidad de vida (del 44 al 59 por ciento); están más implicados en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento (del 72 al 91 por ciento) y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad (del 47 al 77 por ciento). No obstante, solo 4 de cada 10 reciben algún tratamiento rehabilitador, observándose una tendencia a la baja en comparación con el 70 por ciento detectado en 2007.
Desde la Sociedad Española de Neurología, la doctora Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi de Barcelona, y el doctor Óscar Fernández, profesor honorario del departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga e Investigador en el Instituto de investigación Biomédica de Málaga, apuntan que “el estudio ha permitido conocer de primera mano el entorno social de los pacientes con EM y comprobar las mejoras que se han realizado estos años, pero también ha puesto de manifiesto las carencias que existen a día de hoy y la necesidad de rediseñar la política sanitaria y social vigente”.
La EM se vive en familia
Para uno de cada tres (33 por ciento) personas con esclerosis múltiple, la enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tener hijos.
Además, más de dos terceras partes de los encuestados (64 por ciento) opinan que los familiares están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales de las personas con EM. Asimismo, según las respuestas obtenidas, la familia recibe poco o ningún apoyo institucional (68 por ciento) y solo en el 3,5 por ciento de los casos recibe programas de descanso para cuidadores (se observa una disminución respecto a 2007, cuando esta cifra ascendía al 9 por ciento).
“El estudio AprEMde recoge la voz de las personas con EM y ofrece una visión holística de una realidad que integra múltiples aspectos. Puede ayudar a definir futuras líneas de trabajo dentro del marco institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y seguir avanzando entre todos en la mejora del abordaje socio-sanitario de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas con EM y de sus cuidadores no profesionales”, explica Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
