La joven ceutí participó en la categoría para mayores de 18 años del concurso de relatos ‘Yo cuento, cuenta conmigo’ enmarcado en la programación de la IV Semana de la discapacidad y la accesibilidad universal de Ceuta. Una oportunidad que ha aprovechado para hablar de la invisibilización que supone la enfermedad de la fibromialgia
Marta Fernández Sempere, de 27 años, se ha hecho con el segundo premio para la categoría de mayores de 18 años del concurso de relatos ‘Yo cuento, cuenta conmigo’, enmarcado en la programación de la IV Semana de la discapacidad y la accesibilidad universal de Ceuta. A través de su relato, ‘El Palacio de Cristal’, cuenta en primera persona lo que es vivir el día a día con la enfermedad de la fibromialgia, «una discapacidad invisible».
«Decidí participar un poco impulsada a dar un poco de visión a la discapacidad que tengo que es la fibromialgia», reconoce la joven, que subraya que al ser una discapacidad «que no se ve a simple vista, se tiene mucha estigma». Uno de los mayores obstáculos con los que se encuentra a diario es conseguir que los demás tengan en cuenta sus necesidades. «Quise hacer una comparación del día a día tan complicado de las personas con una discapacidad invisible a través de ese castillo de cristal», añade la ceutí, que lo ha querido explicar como una metáfora.
«No porque algo se vea físicomente quiere decir que sea mentira», explica la autora del relato premiado, que considera que hoy en día hay una falta de empatía en la sociedad con respecto a la fibromialgia. «Tienes que justificar hasta cuando te vas a tomar un café o vas un poco maquillada. Se hace muy difícil, ligado a los síntomas y la cormobilidad de la enfermedad», argumenta. La escritora quería que se viese reflejado el «sentimiento de indefensión». Pero ella no quería que su relato acabara mal, sino utilizarlo para darle esperanza a aquellas personas que pudieran sentirse identificadas, «ver que aunque el dolor o los síntomas no desaparezcan, se puede mejorar con paciencia y ayuda».
Marta se muestra orgullosa de su familia y amistades, ya que se siente muy apoyada por todos ellos: «siempre se han puesto en mi piel». A continuación, reproducimos el relato ‘El Palacio de Cristal’ con el permiso de la autora.
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EL PALACIO DE CRISTAL
Un día nublado encontré un palacio de cristal, no sé qué pasó, pero algo me obligó a entrar. Ya que estaba dentro decidí explorar y desde entonces no volví a encontrar ninguna forma de salir de allí. Es un castillo un tanto curioso, pues tiene los vidrios tan transparentes que nadie los ve, solo puedo verlo yo. Al principio, me desesperé intentando que los demás se percatasen de que estaba atrapada, pero solo sabían gritarme lo loca que estaba. Pasaba el tiempo y más desistía en buscar la salida, a la par que perdía toda mi energía. El curso de la vida seguía y mi alrededor me obligaba a hacer mis rutinas como si libre estuviera, y por más que les explicará que no era capaz, mas piedras lanzaban a mi moral. Así que cogí las pocas fuerzas que aún conservaba y me adentré en lo más profundo del castillo, sola, refugiándome entre sus paredes frías.
Un buen día sin previo aviso sentí una pequeña corriente, curiosa, busqué su procedencia. Para mi sorpresa, había una pequeña ventana abierta, me asomé y pude ver, incrédula, otras personas en la misma postura que la mía, haciendo gestos al aire como si de un mimo se tratasen. No había nada a su alrededor, pero parecían atrapados como yo. Esa vista encendió una chispa en mi interior, y asimilé que tenía que buscar una solución. Me recorrí todo el castillo, observaba todo el día los alrededores, incluso llegué a mantener conversaciones con la gente de la ventana. Todo ello me llevó a descubrir que hay más personas viviendo en castillos, no todos son iguales y su estancia puede ser variopinta, se les conoce por multitud de nombres, pero el que mejor lo define es discapacidad invisible. El saber más no hizo desaparecer el castillo, pero ayudó a encontrar la puerta y dar pequeños o grandes paseos, dependiendo del día.
La gente que más me quiere tiene una llave y aunque siga sin verlo, entra y toma café conmigo para hacerme la estancia más cálida. Así que si algún día me ves y parece que estoy atrapada, no pienses que se me ha ido la cabeza y me juzgues sin más, acércate y pídeme la llave de mi castillo de cristal.
