Este lunes 27 de abril de abril ha marcado un antes y un después en la medicina española. Dos jóvenes andaluces se han convertido en los primeros pacientes del país en recibir Vyjuvek, una terapia génica revolucionaria para tratar la epidermólisis bullosa, conocida popularmente como piel de mariposa.
Los protagonistas de este hito son Leo, un niño sevillano de 12 años cuya lucha llegó hasta el Parlamento Europeo, y Adrián, un joven de 22 años natural de Tolox (Málaga). Ambos están siendo tratados en los hospitales públicos Virgen del Rocío (Sevilla) y Costa del Sol (Marbella).
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¿Qué es el Vyjuvek y cómo funciona?
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad rara que provoca una fragilidad extrema en la piel, causando ampollas y heridas abiertas ante el mínimo roce. El nuevo tratamiento supone un cambio de paradigma:
- Acción directa: Actúa sobre las heridas para favorecer la cicatrización, incluso en lesiones crónicas.
- Calidad de vida: Reduce drásticamente el dolor y las extenuantes jornadas de curas, que pueden durar entre 2 y 5 horas diarias.
- Mecanismo: Es el primer tratamiento de terapia génica indicado específicamente para esta patología.
Andalucía, pionera en el acceso
Aunque el medicamento aún se encuentra en proceso de evaluación y financiación a nivel estatal, la Junta de Andalucía ha asumido el coste a través del mecanismo de «acceso a medicamentos en situaciones especiales». La comunidad ha formado a profesionales en cuatro centros de referencia: Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
«Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que pronto llegue a todos los que lo necesitan», ha declarado Lidia, la madre de Leo.
La lucha por la equidad: 150.000 firmas tras el logro
Este avance no ha sido fortuito. Es el resultado de tres años de presión institucional por parte de la asociación DEBRA Piel de Mariposa. Su labor incluyó una campaña que recaudó más de 150.000 firmas entregadas al Ministerio de Sanidad en 2025.
Sin embargo, la asociación advierte que todavía queda camino por recorrer. Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, celebra el paso dado pero denuncia la desigualdad territorial: «No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia». El objetivo final es que el fármaco se incorpore de forma definitiva a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
