El presidente Juanma Moreno anuncia la incorporación al Servicio Andaluz de Salud del fármaco Vyjuvek tras reunirse con Leo, el niño sevillano de 12 años que ha dado visibilidad a esta enfermedad rara
Andalucía se sitúa a la vanguardia en el tratamiento de enfermedades raras en España. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves la decisión del Ejecutivo autonómico de facilitar el acceso a una terapia innovadora para los pacientes con epidermólisis bullosa, patología conocida popularmente como «piel de mariposa». La medida, comunicada durante la sesión de control en el Parlamento andaluz, beneficiará de forma directa a 46 andaluces, entre los que se encuentra Leo Gutiérrez, el menor que ha liderado la reivindicación de este colectivo.
Un fármaco de última generación en el SAS
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha iniciado ya los trámites para la adquisición de Vyjuvek, un medicamento pionero que cuenta con el aval de la Unión Europea y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Según ha detallado el presidente andaluz, el objetivo es que el fármaco esté disponible en la comunidad «en pocas semanas», empleando una fórmula de adquisición excepcional para garantizar que llegue a quienes lo necesitan de manera inmediata.
Esta terapia está diseñada para aliviar el dolor y reducir las lesiones cutáneas crónicas que caracterizan a esta enfermedad degenerativa. La «piel de mariposa» se manifiesta a través de una extrema fragilidad en la piel y las mucosas, provocando heridas constantes que dificultan tareas cotidianas tan esenciales como comer, vestirse o hablar. Moreno ha subrayado que el paso dado por Andalucía busca servir de acicate para que otras comunidades autónomas sigan el mismo camino, favoreciendo así la incorporación del tratamiento al Sistema Nacional de Salud y la potencial reducción de su elevado coste actual.
Compromiso con la estabilidad sanitaria
El anuncio se ha producido tras un encuentro de Moreno con el joven Leo Gutiérrez, de 12 años, quien acudió al Parlamento acompañado por su madre, representantes de asociaciones de pacientes y su equipo médico. El presidente ha destacado la labor de Leo como portavoz de los afectados, incluso ante el Parlamento Europeo, y ha definido esta medida como «política de verdad», centrada en mejorar la vida de las personas.
En el marco de esta comparecencia, Juanma Moreno ha defendido la gestión sanitaria de la Junta desde 2018, destacando la construcción de más de un centenar de infraestructuras y la mejora en la estabilidad de las plantillas. Según los datos facilitados, se prevé que para este 2026 el 96% de la plantilla del SAS sea estable, frente al 50% registrado hace ocho años. Para el Ejecutivo andaluz, esta solvencia institucional es la que permite acometer inversiones de alto impacto social y clínico como la financiación de este nuevo tratamiento para enfermedades raras.
