Como cada año, la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta ocasión el lema del manifiesto nacional es «Un desafío integral, un desafío global».
Este día se organiza desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Este año han puesto en marcha una Campaña de Sensibilización que tiene como objetivos:
- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
- Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
Carmen Marroco, Presidenta de ADEN y Coordinadora de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Ceuta, ha agradecido la presencia de las autoridades en un día como hoy. Considera que es importante que estén porque es un esfuerzo muy grande el que hacen las asociaciones.
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«No nos vamos a curar con la fisioterapeuta, pero ofrece mejor calidad de vida»
Carmen Morroco
Este año, Carmen, ha querido agradecer a la Consejería de Asuntos sociales y a la consejera, Adela Nieto, el tener después de muchos años de reivindicación, una fisioterapeuta en plantilla, «no nos vamos a curar con la fisioterapeuta, pero ofrece mejor calidad de vida». Después de 8 años, consiguieron una fisioterapeuta a media jornada, pero desde hace un año cuentan con una fisioterapeuta 8 horas al día lo que «nos ayuda a atender a muchos usuarios y ayuda a mejorar la calidad de vida, que es de lo que se trata».
Con una fisioterapeuta no nos vamos a curar, pero mejora la calidad de vida de los usuarios
La asociación ADEN fue fundada por Carmen Marroco en el año 2000 ocupándose de enfermedades neurológicas, pero hace 6 años se federaron a nivel nacional para formar parte de FEDER «atendemos a muchos usuarios con enfermedades raras, entre ellos mi hijo», nos cuenta Carmen. «Somos una asociación compuesta por 267 usuarios y de ellos, 150 tienen enfermedades raras«.
Carmen nos cuenta que dan formación para usuarios y acompañantes, que tienen talleres de manualidades por las tardes y que dan clases de apoyo inclusivas para niños y niñas » menores con y sin discapacidad, para que se adapten y desde pequeños sepan que una persona con una dificultad no es rara, si no que son personas especiales».
«Una persona con discapacidad no es rara, es especial»
Carmen Morroco
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