El Síndrome de las Piernas Inquietas se define desde la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) como «un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables y molestas en las extremidades inferiores, generalmente muy molestas y que algunos pacientes describen como dolorosas». Esta asociación se dedica a prestar apoyo e informar a las personas que parecen esta enfermedad. Fundada en 2004, AESPI está disponible las 24 horas del día y se puede contactar con la asociación a través de su página web. El Foro de Ceuta ha hablado con la presidenta de esta asociación, Ana Jiménez, quien nos ha contado un poco más sobre esta enfermedad y como reconocerla.
¿Qué es el síndrome de las piernas inquietas?
Es una enfermedad neurológica, es una enfermedad con entidad propia, con síntomas claros. Lo que pasa que muchas veces se confunde con otras patologías. Cuando una persona no duerme, no descansa… no lo achaca a esos dolores de piernas. Acude a su médico, que muchas veces lo trata como un insomnio, pero en realidad es el Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI).
Es una enfermedad que se conoce poco. Es verdad que en los últimos diez años se ha ido avanzando en la enfermedad y hay médicos que investigan.
Se sabe que está muy relacionado con el hierro, hay una carencia en hierro en las cavidades cerebrales que está muy relacionado con esto, aunque en algunos casos el hierro es correcto y sin embargo se padece el Síndrome de las Piernas Inquietas. Por eso digo que despista mucho la enfermedad, no se saben al cien por cien las causas.
¿Crees que se investiga lo suficiente sobre esta patología?
No, para nada, en absoluto. De hecho nosotros estamos haciendo esa labor, intentando demostrar a sanidad que es una enfermedad que afecta mucho a nivel familiar, laboral, social… y que hay un gran número de enfermos con SPI.
El problema es que en muchos casos el paciente no sabe que tiene ese síndrome, porque no es diagnosticado correctamente porque lamentablemente no todos los médicos conocen la enfermedad, entonces se dan pastillas para dormir o se deriva al paciente al psicólogo, pero en realidad ahí hay una enfermedad que debe ser tratada y hay un tratamiento para ello.
Tal y como señalas, según un artículo de la Organización Médica Colegial de España, el 90% de las personas que padecen esta enfermedad lo desconoce. ¿Cómo alguien puede darse cuenta de que padece esta patología?
Nosotros en la Asociación hemos iniciado en enero una campaña que se llama ‘Descubriendo el SPI’, gracias a personas como vosotros que nos ayudáis a divulgar esta campaña, tratamos de ayudar a la gente a que sepa interpretar esos síntomas que tiene y que se sienta identificados cuando nosotros los explicamos a través de un vídeo muy cortito, que se puede encontrar nada más entrar en la página web.
En ese vídeo tres o cuatro personas que padecen el SPI, hablan de los síntomas que padecen. Son muy identificativos. Generalmente es una sensación muy desagradable en las piernas, que te impide estar tranquilo y generalmente sucede en estado de reposo y por la tarde-noche, con lo cual cuando intentas descansar en el último momento del día que estás agotado, es cuando te surge el Síndrome de Piernas Inquietas y no puedes descansar.
Lo único que alivia es un movimiento brusco de las piernas. Esa sensación se calma, pero vuelve otra vez a los segundos, por lo que tienes que seguir moviéndote. No puedes descansar.
Una persona que tenga estos síntomas, que no duerma, hay que analizar el por qué no duerme. Ayuda mucho el entorno para identificar la enfermedad.
¿Cuáles son exactamente estos síntomas de los que hablas?
El síntoma primordial es que como tienes esa sensación tan extraña, llega un momento en el que estás dormido pero sigues moviéndote porque tienes esa sensación desagradable. Entonces ese movimiento tan brusco te despierta y no puedes descansar.
No eres capaz de estar relajado viendo una película, no eres capaz de ir al cine porque en estancias largas tampoco puedes aguantar quieto, si vienes amigos a casa no puedes estar un buen rato con ellos en la mesa, tienes que moverte… es como una desazón.
Es una sensación muy desagradable, que no es dolor, aunque algunos pacientes lo tengan asociado al dolor. Suele ser en las piernas, pero también coge en la columna, hay gente que lo tiene también en los brazos…
Hay algo que ayuda mucho y en la campaña de la que hablo –Descubriendo el SPI-, pinchando en el enlace de la campaña, directamente te enlaza con Youtube y hay en la caja de información un cuestionario que se puede presentar al médico. Si a todo ese cuestionario, que son cinco preguntas, contestas que sí, eso le va a dar pistas al médico de que puede ser un posible SPI y ya se puede empezar a trabajar.
¿Cómo afecta en el día a día de los enfermos?
En el sueño, que es vital. La calidad del sueño es fundamental. Si una persona no descansa puede derivar en otras patologías que son importantes, cardíacas incluso. A la larga te impide tener concentración en el trabajo, te impide tener una relación estable con tu pareja, no rindes en el trabajo, a los jóvenes y niños les afecta también en los estudios.
Además, existe una gran incomprensión de la gente que te rodea. Cuando explicas a la gente que te pasa, les cuentas que no puedes dormir, pero en realidad no sabes que te pasa, las piernas no te dejan, pero sigues sin saber qué es. Eso a la larga te genera una depresión.
Afecta en muchos ámbitos: el social, el personal, el laboral.
Hay niños que también lo padecen, ¿a qué edad suele diagnosticarse el SPI?
Nosotros hemos hecho ahora un estudio en toda Europa en el que se ha demostrado que hay más mujeres que hombres con síndrome de piernas inquietas y suele ser en edad media, a partir de los 40 o 50, pero curiosamente cada vez nos llaman más enfermos de SPI jóvenes, de 30, 40 o 20 años. Hay niños también, nosotros tenemos en la Asociación a neuropediatras que tratan a niños con SPI, que se confunde en la mayoría de los casos con TDH, con lo cual se trata de una manera que no tiene nada que ver con el síndrome que padecen.
Es muy importante vigilar el sueño de los niños, es super importante.
Un 10 por ciento de la población mundial padece SPI, pero es un Síndrome desconocido. ¿Por qué?
Siempre hemos dicho que afecta al 10% de la población pero ahora queremos hacer un nuevo estudio porque estos son los datos que se manejan de diez años atrás, pero estamos convencidos en que cada vez hay más gente, o al menos más gente que va conociendo un poquito esto. Cada vez más gente joven.
Por eso quermos hacer otro estudio para conocer el porcentaje exacto de personas que padecen el SPI, pero es verdad que es muy desconocido y esa es la labor que tenemos que hacer ahora: darlo a conocer. Sobre todo para que los médicos y los especialistas tengan en cuenta esta enfermedad y para que cuando le cuentas a alguien que padeces SPI, que no esboce una sonrisa, porque eso es casi lo que más nos hunde, mucha gente no se lo toma enserio.
A nosotros ni siquiera nos gusta el nombre de esta enfermedad, que en realidad se llama Síndrome de Willis-Ekbom.
